Dziś Wielka Sobota a ja zamiast siedzieć w domu, kończyć ciasta i kroić sałatki siedzę tutaj. Nawet nie wiedziałam, że lubiłam to. Jakiś pożytek z tego szpitala dla mnie jest, przynajmniej się dowiedziałam.
Rano i wieczorami czuję się dobrze, nie mogę narzekać. Muli mnie wiadomo, ale zjem śniadanko, kolację. Z obiadem już gorzej, bo ja chyba nie wyrabiam przetwarzać tych płynów, duszno mi bardzo. Budzę się już z nadmiarem minimum 1,5 litra i tak trzeba przyjmować kolejne dawki i kolejne. Po 11 przyjdą zapewne 2 butelki for me. Jakże się cieszę. Ale już niedługo...
A Wy cieszcie się, że jutro zasiądziecie z rodzinką swą do świątecznego śniadanka, nie narzekajcie na pogodę, bo to nie ten świąteczny pogodowy klimat jest najważniejszy, ale ten, który tworzy się w Waszych domach :) Wesołego Alleluja! :D
Jest naprawdę znośnie. Nie chcę chwalić dnia przed zachodem Słońca, dlatego nie pochwalę się dziś więcej. Muli mnie, nie powiem, ale jedynym mankamentem jest to, że czuję się i wyglądam jak chomik. Dostaję moczopędne ale i tak trochę we mnie zostaje. W końcu to jest chyba z 6 litrów albo i więcej dziennie...
Oglądałam właśnie w tv, że przejściowe pory roku tj. wiosna i jesień mają zanikać w związku ze zmianą klimatu. Wiecie, globalne ocieplenie na zimnych lądach, bardzo zmniejsza się pokrywa lodowa i wiatry inaczej się układają i stąd to wszystko. A to co mamy teraz za oknem to pomału tego skutki. Lubię gdy jest ciepło, ale długie upalne lato jest zbyt męczące. A teraz to już w szczególności.
Także minęły dwa dni chemiozy, jeszcze tylko 3. Z tik takami i gumami dam radę (żeby nie czuć smaku tego okropieństwa właśnie się tym zajadam i jak narazie pomaga :) ) Nie mam wyjścia, muszę dać :)
Chemię mimo wszystko zaczęłam w środę. Grunt, że w ogóle zaczęłam. To, że tutaj piszę świadczy o tym, że jak narazie czuję się dość dobrze. Wczoraj może nie było tak źle, ale od pierwszego leku strasznie bolała mnie głowa.
Narazie mi wesoło, choć dosyć ciężko na żołądku, ale do czasu. Pewnie po 10 przyjdzie kolejna dawka... A jeszcze z nocy zostało we mnie 1,5 l i czuję się bardzo ociężała. Jak można tak rozciągać mój biedny brzuszek :(
Chemia ma trwać ogólnie 5 dni, pierwszy już za mną. Jeszcze tylko 4. Tylko - aż!
Zdaje się, że w końcu to moje leczenie ruszy. Z wkłucia przestało się sączyć, dziś mam płukankę i spacerki tam i z powrotem dzięki wspaniałemu Furosemidowi (dla niewtajemniczonych to lek mocno-moczopędny :D). Jutro zaczynam chemiozę a we wtorek przeszczepunio. Trochę bałam się chemioterapii, ale chyba po tak długim wyczekiwaniu lęk minął. To wręcz moje małe marzenie, by się zaczęła i abym już to wszystko miała za sobą. Bo w końcu potem ma być tylko lepiej, no nie?
E. pytała mnie o port, a taki pomysł owszem był. Dwa oddziały musiałam zwiedzić - chirurgię onkologiczną i chirurgię naczyniową, po to, żeby się dowiedzieć, że nie będę w gronie tych "szczęśliwców", ponieważ ze względu na zakrzepicę prowadnica nie chce przejść do żyły głównej. Ale kilka prób owszem było i doskonale wiem co to za przyjemność dłubania tym drucikiem :)
Ale cieszmy się, że wiosna w końcu do nas idzie, to podobno ostatnie tak zimne dni. Co prawda dla mnie najfajniejszą rzeczą w wiosennej pogodzie było uczucie ciepłego podmuchu we włosach i z racji pewnych moich ubytków będę musiała znaleźć sobie inne pozytywne aspekty. Muszę intensywnie o tym pomyśleć.
Gdybym w końcu po 2 tygodniach pobytu dostała tą chemię to chyba nie nazywałabym się tak jak się nazywam. Eh eh eh... ;)
A to wszystko przez moje wkłucie. Z powodu guza mam zakrzepicę w żyłach w klatce i nie mogę mieć wkłucia centralnego tam gdzie wszyscy - pod obojczykiem, w szyi. To by było zbyt piękne, Ewelajn ma je w udzie. Konkretniej w pachwinie. Ta gimnastyka przy kąpieli, by nie zmoczyć opatrunku - szał ;) Ogólnie przez 2 tygodnie zdążyłam mieć wkłucie w prawym udzie, ale sączył się płyn niewiadomego pochodzenia, próba w szyję przy użyciu usg i skopii (niektórzy nadal nie wierzą, że po prostu się nie da) i drugie wkłucie, które ostatecznie zostało, ale z niego też się sączy :P Nikt nie wie co to i dlaczego i póki nie przestanie boją się podać cokolwiek toksycznego, żeby nie wdała się martwica lub po prostu żeby nie było zakażenia. W sumie lepiej dmuchać na zimne.
Jestem trochę zła, bo siedzę tu już tyle czasu na marne, ale cóż. Także chill + weekend'owo ciąg dalszy.
Oczywiste jest to, że nigdy nic nie dzieję się u mnie w pełni zgodnie z planem. Tak też jest i teraz - i tak chemia ma poślizg, więc tym bardziej można ją przełożyć po raz kolejny na jutro. Jeśli jutro wystartuje, to przeszczep będzie w Wielki Piątek. Może to nie jest jakaś super okoliczność, ale na przeszczep każda pora jest dobra :) Już wymyśliłam sobie całą symbolikę jaką mogę nadać, ale może nie będę jej upubliczniać :P A tak w ogóle to ja prawie 21 lat temu też urodziłam się w piątek. Szałowo, poniekąd narodziny po raz drugi :D
Strasznie nudno w tym szpitalu. Studenci nie odwiedzają, nie męczą, z innymi pacjentami nie ma się styczności. A w sumie jak ekipa jest dobra nie jest tak źle :D A najgorzej jak trafi się na ludzi, którzy zachowują się tak jakby tylko oni byli chorzy.. Czasem przez takich chodziłam z ciśnieniem, ale może to i dobrze, bo ogólnie mam niskie :P Dobre fazy są też ze studentami. Niektórzy to takie bystrzachy, że mucha nie siada. Nic tylko później leczyć się u takich specjalistów ;)
Ogólnie to teraz czekam sobie na doktorka aż przyjdzie i wytłumaczy mi, jak w ogóle ta chemioterapia będzie wyglądać. Jestem przygotowana na to, że będę mieć wszystkiego dosyć, jak zwykle zapewne będę wymiotować, a jeszcze trzeba sikać do tego kubeczka... Jeju jak ja tego nie lubię. W sumie świat byłby dużo piękniejszy, gdyby wymyślili inny sposób prowadzenia zbiórki moczu. Wymyślają takie komputery, gadżety, telefony z bajerami a z tym słoikiem nic się nie zmieniło.. eh ;) Najważniejsze jest to, że nie można być mięciochem, trzeba być STRONGER! :D
PS Dr oczywiście wytłumaczył mi wszystko - to co sama wiedziałam - chemia, a w piątek spłynie mi 6 woreczków moich komórek. A sam przeszczep określił jako nic spektakularnego. No cóż, fajerwerków to ja od początku się nie spodziewałam, ale mimo to i tak na to czekam ;)
Miss chłoniaka to oficjalnie Ewelina. Cóż, jaka kategoria wyborów, taka miss :) Od kwietnia zeszłego roku choruję na ziarnicę złośliwą, a bardziej mądrze - chłoniaka Hodgkina (i ta nazwa mi się bardziej podoba, jeśli w ogóle choroba może się podobać). W sumie choruję dłużej, ale w kwietniu zdiagnozowali. Chciałabym zabić szpitalną izolatkową nudę, podzielić się moimi przeżyciami. Pragnę pokazać, że chociaż nie jest kolorowo to wszystko jest do przeżycia ;) Zastanawiam się od czego by tu zacząć.. Może ku przestrodze jeśli kaszlesz, pocisz się w nocy, swędzi cię skóra całego ciała, gorączkujesz i do tego wyskoczył ci jakiś węzeł chłonny to być może witaj w klubie. U mnie zaczęło się właśnie tak klasycznie, wręcz książkowo. Ale co tam człowiek wiedział.. :) Troszkę siara było siedzieć na zajęciach i kasłać jak stary gruźlik, ale przecież poszłam z tym do lekarza i dostałam syrop. W sumie to nawet nie zorientowałam się, że mam nocne poty w sensie, że takie z nikąd - przecież śpimy we 3 w tym akademikowym pokoiku gdzie jedyną wentylacją jest okno to nie dziwne, że gorąco. Tak to sobie człowiek tłumaczył. A świąd skóry szczególnie po umyciu? W sumie ta warszawska woda... Najśmieszniejsze jest to, że wracając w weekendy do domu tych objawów nie było :P Tak skrótowo, doprosiłam się lekarza o szczegółowe badania, na zdjęciu RTG płuc wyszły pakiety węzłowe (czyli węzły urosły i zbiły się w guza), wysokie OB i CRP a w morfologii coś tam z granulocytami i anemia. Potem wyskoczył węzeł nadobojczykowy prawy i już nikt nie miał wątpliwości, że trzeba do szpitala. No to ostatnimi czasy sławny szpitalu w skc witaj ;)
W ogóle śmiechowo jak dla mnie, gdy dowiedziałam się co mi jest. Pewien lekarz w skc był bardzo tajemniczy, ja wiedziałam, że on wie, ale nie chce mi powiedzieć. Zresztą sama oczywiście wygooglowalam sobie moje ewentualne choroby.. Szeroka paleta, nie powiem od podejrzewanej przez lekarza POZ sarkoidozy po przeróżne białaczki i raki płuc. Otóż w dniu kiedy miałam zostać przewieziona do kliniki w łdz to na obchód przyszedł pewien starszy pan dr z jakąś młodą i tak mnie wypytywał i wypytywał po czym uśmiechnął się do tamtej panienki i powiedział: "To wszystko wiadomo". Popatrzyłam się co taki wesoły i spytałam co wiadomo, a on taki beztroski, że to chłoniak. Cóż za profesjonalizm:) A tamten lekarz tak się starał, żebym dowiedziała się po szczegółowych badaniach w klinice :P A co się działo później to cuda wianki :P Wycięli mi ten węzeł koło szyi, w maju wycinali mi trochę węzła z klatki, przeszłam 3 cykle standardowej chemii ABVD, zostałam łysa. To co standardowe okazało się nie dla mnie (wiadomo, mnie nie jest tak łatwo zadowolić :)), więc musiałam przeżyć bardziej zintensyfikowane leczenie jakim są 3 cykle ICE, a teraz siedzę grzecznie i czekam na przeszczep szpiku. Czaaad.
Jeśli nic jak zwykle to u mnie bywa się nie obsunie, jutro zaczynam megachemię przed przeszczepem. Czuję, że jak to zazwyczaj ze mną bywa będę od jutra nadzywczaj wylewna :P I może na tym zakończę :) "I w ciężkiej chorobie tkwi dobro. Kiedy ciało słabnie, silniej czuje się duszę." Lew Tołstoj
